V letošním roce jsme se rozhodli uspořádat veřejnou sbírku pro téměř 2-letého Míšu z Moravan. Michálek trpí genetickým onemocněním zvaným Lamb-Shafferův syndrom, jedná se o velmi vzácné onemocnění 1: jednomu milionu, multisystémové onemocnění, charakterizované především malým vzrůstem, výraznými rysy v obličeji, vrozenými srdečními vadami, kardiomyopatií a zvýšeným rizikem vzniku nádorů.

Jde o mentální postižení: globální opoždění vývoje a řeči, různé stupně mentálního postižení a dysmorfické rysy obličeje. Dalšími projevy jsou poruchy chování – agrese, úzkost, poruchy autistického spektra, včetně záchvatů vzteku, a anomálie kostry.

Jedná se o poruchu způsobenou haplo-insuficiencí genu SOX5.

Na toto onemocnění neexistuje léčba. Nicméně je vyžadována lékařská a speciální péče – tak jak u jiných dětí s mentálním postižením.

Kasička bude k dispozici až do 20.12. 2024 do 9,00 hod na Obecním úřadě. O výsledku vás budeme informovat.

Prostředky budou použity na koupi rehabilitačních pomůcek, speciálního kočárku a na rehabilitační cvičení.

Děkujeme, že pomáháte společně s námi.

publikováno12. 12. 2024

Číst dál

Všechny aktuality